Trương Thanh Thủy (32 tuổi) là người gắn liền với rất nhiều dự án khởi nghiệp từng xuất hiện trong bài viết Tôi không biết cảm giác buông xuôi là như thế nào cách đây hơn một năm trên báo Tuổi Trẻ.
Hai năm qua, SCI (Salt Cancer Initiative) – dự án hỗ trợ bệnh nhân ung thư tại Việt Nam mà Thủy khởi xướng từ những ngày cô phát hiện mình bị ung thư phổi giai đoạn cuối – vẫn đang từng ngày được hoàn thiện, và đang được nâng cấp lên thành một hệ sinh thái hỗ trợ toàn diện cho người bệnh ung thư.
“Ngày 15-10-2018 vừa qua là đúng hai năm kể từ ngày mình viết trang blog khi biết kết quả chẩn đoán bị ung thư giai đoạn cuối. Hai năm qua có rất nhiều điều xảy ra hơn là mình cố gắng làm”, Thủy nói.
“Lúc đầu cực kỳ khó khăn, vì tôi đang tìm cách xây dựng một công ty mới, không có bảo hiểm y tế và cũng lâu rồi không sống với gia đình. Việc quay về Mỹ điều trị, nhờ vả vào gia đình mà trong túi không có tiền thì dường như mọi thứ cũng khó khăn hơn.
Chín tháng điều trị, tôi bắt đầu xây dựng SCI từ chính những khó khăn của bản thân, thấy được những vấn đề mà một bệnh nhân ung thư ở Việt Nam đang chịu đựng và cảm thấy muốn làm gì đó cho họ”, cô kể.
Cô bắt đầu tìm hiểu về căn bệnh bằng cách đi làm tình nguyện viên ở một phòng nghiên cứu về ung thư ở đại học Nam Califonia (Mỹ). Không có chuyên môn về ung thư, nhưng cô có kinh nghiệm để phát triển các ứng dụng tiện ích cho bệnh nhân.
Thời gian đó, cô vừa điều trị vừa đi làm tình nguyện, mỗi ngày đi xe buýt từ nhà đến trường 4 tiếng. Sau đó, nhận ra những giá trị mà những ứng dụng của cô mang lại, trường đã tuyển dụng Thủy và cô có có việc làm, có bảo hiểm y tế, thuê nhà riêng…
Cũng trong năm đầu tiên đó, cô kết nối với nhiều người ở Việt Nam, tổ chức những buổi gặp để bệnh nhân chia sẻ, nói chuyện với chuyên gia cả trong nước và quốc tế.
Khi đó, Thủy với mái tóc tém nói rằng cô luôn nhìn vào may mắn của bản thân để có động lực chiến đấu. Một trong những may mắn là cô chỉ uống thuốc, không phải hóa trị, xạ trị.
Ngày hôm nay, với cái đầu trọc sau các đợt hóa trị, nụ cười vẫn luôn nở trên môi cô ngay cả khi nói về cái chết.
“Giờ Thủy không còn nằm trong phác đồ điều trị nữa. Toàn bộ những cái gọi là phác đồ, cách điều trị đã đi đến bước không nằm trong phác đồ.
Hầu như những điều trị Thủy đang làm đều còn trong quá trình thử nghiệm lâm sàng, và chưa có nhiều chứng minh khoa học là có hiệu quả hay không, giống như đoàn tàu không còn hướng đi nữa, mà đi hướng nào là quyết định của mình”, Thủy nói.
“Những nỗi đau của bệnh nhân ung thư là có thật, nhưng không phải ai cũng vượt qua được. Bản thân Thủy lúc vào hóa chất, điều trị hay sau phẫu thuật cũng có những cơn đau rất kinh khủng”, Thủy nói.
Nhưng cô có niềm tin rồi mọi thứ cũng qua, nếu không phải là một tuần thì là một tháng. Cô bảo, khi mình đau đớn, mặt thể xác có những cơn đau vượt quá sự chịu đựng. Lúc đó cái chết không đáng sợ, mà nỗi đau đáng sợ hơn rất nhiều .
Năm đầu tiên là thời gian để cô quen với việc mình có căn bệnh ung thư trong người. Một năm có những bấp bênh, khó khăn cần vượt qua về tài chính, tinh thần, thể xác. Khi mà thời gian sống của người ung thư phổi giai đoạn cuối được chẩn đoán còn lại ngắn, cô cố gắng để vượt qua.
Năm thứ hai “mọi thứ đi vào guồng máy, mình bắt đầu ở trạng thái xây dựng: xây dựng cuộc sống riêng, công việc, sự nghiệp của mình cùng với căn bệnh ung thư”.
Với Thủy, SCI cũng là động lực, là liều thuốc tinh thần khi mà giữa những cơn đau tưởng chừng không vượt qua được, cô nghĩ đến buổi gặp sắp đến, nơi cô có thể nhìn thấy những bệnh nhân ung thư được hưởng những gì mình đang làm.
“Lúc đó giá trị cuộc sống không còn nằm ở việc tôi có những gì, mà ở những gì tôi làm, tôi để lại cho đời. Những giá trị đó có thể kéo dài hai năm, năm năm, 30 năm và có thể tôi không nhìn thấy thành quả mình làm. Nhưng tôi chỉ hy vọng mình làm được cái gì đó tốt cho bệnh nhân giống như mình”, cô nói.
Từ các chuyên gia, Thủy hiểu điều trị ung thư toàn diện gồm cả ba yếu tố: cơ thể (dùng thuốc điều trị), tinh thần (do chính bản thân người bệnh với sự hỗ trợ của gia đình, xã hội) và thứ ba là tâm linh, chứ không chỉ là một viên thuốc, một đợt hóa trị, xạ trị.
“Về mặt cơ thể, SCI chưa làm được gì ngoài việc mang những thông tin mới nhất đến bệnh nhân. Điều cốt lõi nhất, sứ mệnh của SCI là đem đến giá trị tinh thần. Cho dù có bao nhiêu thuốc men mà người bệnh không tự tin, hy vọng, bản thân họ có thể vượt qua thì cũng khó có tác dụng”, Thủy nói.
Từ chính trải nghiệm của một bệnh nhân ung thư, cô biết bệnh nhân có những nhu cầu rất cụ thể. Cô tìm cách để giúp cho nhu cầu ấy dễ dàng hơn để người bệnh tập trung điều trị và trải nghiệm những niềm vui nho nhỏ.
Đó là những buổi chia sẻ đem thông tin, bởi “khi bắt đầu chiến đấu, phải hiểu đối thủ của mình. Bệnh nhân ung thư cần hiểu hóa trị là gì, xạ trị là gì, nên ăn cái gì, sau khi điều trị thì làm gì để giữ trạng thái tinh thần tốt nhất”.
Đó là được xem phim Cô gái đến từ hôm qua cùng diễn viên, đạo diễn, những người mà họ chỉ thấy trên tivi. Và họ nhảy flashmosb…
Cô muốn đưa nhiều dịch vụ vào hệ sinh thái cho bệnh nhân để họ được chữa trị cả về thể xác, tâm hồn, để cuộc chiến của bệnh nhân, người thân nhẹ nhàng hơn.
Đã có nhiều thay đổi trong suốt hai năm qua trong cuộc sống của Thủy. Tôi là con một, sống độc lập từ bé, thậm chí cảm thấy sống một mình thoải mái hơn rất nhiều, có thể một mình xách ba lô lái xe đi du lịch một mình.
Từ hồi bị bệnh đến giờ, tôi dành thời gian với gia đình nhiều hơn rất nhiều, nhiều hơn cả 30 năm trở về trước”, cô kể.
Bây giờ Thủy tập yoga, tập gym hàng ngày, ngoại trừ khoảng thời gian hóa trị, chân tê không đi đứng được. Khi khó chịu, Thủy đi leo núi.
“Leo núi giống như thiền vậy đó. Trong khoảng thời gian 10km leo đến đích, mình suy nghĩ rất nhiều thứ. Khi có những người thân thiết trong cộng đồng SCI đã ra đi, thay vì về thắp cho họ nén nhang, leo lên một ngọn núi là cách Thủy tưởng nhớ đến họ”, cô chia sẻ.
Và Thủy vẫn muốn mình đẹp. “Bất cứ người phụ nữ nào cũng muốn nhìn thấy mình đẹp, mà phụ nữ thì đẹp nhất vào ngày đám cưới. Tôi đã đi chụp ảnh cưới”, cô kể.
Chú rể chụp cùng cô là bốn người bạn thân, là “những thằng bạn đẹp trai nhất”. “Chụp ảnh cưới chỉ là một lần muốn nhìn thấy mình rất đẹp trong bộ áo cưới, còn chú rể thì không quan trọng”, cô hài hước chia sẻ.
Thủy kể, đã có những ngày cô thấy cuộc đời mình đang rất tối, không biết mình còn sống được bao lâu thì lại may mắn có rất nhiều người bạn hỗ trợ.
“Khi bạn đang bệnh sắp chết, có người bạn cầm tiền đến nói cho mượn. Quan trọng không phải số tiền bao nhiêu, mà họ cho mình thấy họ tin rằng mình sẽ khỏe khoắn và sẽ trả lại họ.
Có những cuộc gặp, lời thăm hỏi từ những người lâu rồi mình chưa gặp mặt. Tất cả sự ấm áp đó làm mình nghĩ mình phải sống để mình có cuộc gặp mặt với những người lâu rồi mình chưa được gặp. Nhưng động lực lớn nhất là mình thèm rất nhiều đồ ăn.
Trải qua những giai đoạn điều trị, có những lúc mình ăn không được, uống không được, phải xay ra để ăn. Mong muốn của mình là cho tới ngày cuối đời, mình được ăn thứ mình thích”, Thủy chia sẻ.
Nội dung và hình ảnh: VŨ THỦY
Thiết kế: KIỀU NHI
Concept: BẢO SUZU